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異位性皮膚炎的四喜真的很難照顧

從開始去長庚看中醫到現在,主要還是以三種藥為主,靈定優/苦蔘膏/皮炎一號做為外擦的東西, 另外,還有濕敷的新三黃也用過一兩次,

每天洗澡之後要用的舒特膚/愛妥麗/小黃乳/蘆薈膠,這四種也是每天要在他身上擦的東西。

另外還有吃的藥,目前是退黑激素,希普利敏液,兒童維他命,益生菌,魚油,五種東西,也是他睡前要喝的東西,

最後是廖醫生的中藥。

 

感覺上,似乎沒有一種東西,在四喜身上可以一直使用, 有的時候這個有效,有的時候又突然沒有效果。

另外很麻煩的就是,食物上面的地雷實在是太多了,常常好的差不多的時候, 又開始出現過敏的狀況,有那一種功虧一簣的感覺。

 

最近每天看到阿樂睡前往往都會在那邊一直掙扎不睡覺, 心裡也覺得他好可憐。

個性這麼好的小孩,東西都會一直跟所有人分享,

每天看到人都是笑咪咪的,也很聽爸媽的話,

這麼難吃的中藥,他也硬著頭皮把他喝光光, 退黑激素真的很苦,他也是照吃不務,

每天把他綁在椅子上吃飯,現在是要吃飯的時候,自己去搬椅子,要圍兜兜。

 

卻因為身體不舒服,常常不由自主的抓到流血, 或是整個人一直在那邊打滾哭鬧。

所以每次看到他趴在床上睡著的時候, 心中往往充滿了捨不得,覺得一定設法讓他變得更健康。

 

一直以來,都是用清水來幫他洗澡, 最近開始給他加上人家介紹的弱酸性的肥皂來洗澡,

希望也能改善他的皮膚狀況,也希望可以出現好的效果阿!

四喜凌晨一直哭--好久不見的巴豆妖又出現了

到現在為止,四喜已經一歲五個月了,我們也一直沒有強迫四喜自己練習吃飯,因為四喜可以乖乖的坐在椅子上好一陣子讓我們餵他吃飯,所以一直以來也相安無事。直到昨天,餵他吃飯的時候,四喜一直一直的搶我湯匙,抓著湯匙就想要自己去舀飯,我想,或許這正是一個讓他練習吃飯的好時間吧。

當爸媽的都知道,每個爸媽都會為了小孩,買了一大堆的練習吃飯用的湯匙,當然我們也不例外,不過這一次給他用的,是一般的不鏽鋼湯匙,只是小號的。這種小號不銹鋼湯匙,跟大人用的一樣,好處是便宜,到處都可以買,但是壞處是,因為把手部分也是不鏽鋼,扁扁的,小孩就沒有辦法我的非常順手。

四喜第一次吃飯,其實表現就還不錯,他從半碗的時候開始吃,雖然最後還是灑出了一大堆,但是看他一整個很認真練習的表情,爸爸媽媽就是會覺得很開心。掉滿地,那就算了吧,這就是爸爸的工作了。

另外一方面,因為四喜一直都有在吃退黑激素和抗組織胺,過去我們的流程是,

洗澡>>擦藥>>吃藥>>餵奶>>刷牙>>睡覺

整個流程,大概會需要將近一個半小時左右,其中吃完藥之後,到四喜睡著,其實是很花時間的,

後來這一兩天,我們的順序變成是

洗澡+吃藥>>擦藥>>餵奶>>刷牙>>睡覺

這樣的好處是,因為比較早吃藥,四喜會比較容易入睡,而且睡的也不差。但是呢,有一個比較出乎我意料之外的狀況發生,就是因為已經吃藥了,四喜在餵奶的時候,本來是喝兩百四,最近常常出現,喝到一百五就已經昏昏欲睡了,想要再幫他刷牙,簡直是難如登天。

好,昨天發生的悲劇,就是這兩件事情加起來的結果了,一方面就是四喜吃晚餐的時候,自己練習得太過癮了,把很多飯都灑出來了,表示四喜吃飯的時候,其實飯量就是不夠的;另一方面,四喜在睡前的時候,因為已經昏昏欲睡了,喝奶的量,也只有原來的七成而已。兩件事情加起來,四喜在睡覺的時候,應該都是肚子餓餓得睡著吧。

結果睡到凌晨兩點的時候,四喜就開始哀哀哀的聲音出現了。睡夢中的哀哀有兩種狀況,一種是肚子餓,一種是突然醒來。後者很簡單,奶嘴塞進去再把他放倒,就可以繼續睡了。前者就很討厭,一定要去泡奶才可以睡回去。因為最近這一陣子已經很少出現巴豆妖的狀況了,所以我就一直把他放倒,一直放倒...一直放倒...一直放倒,最後連我自己都沒有力氣了。才想起來,這傢伙可能已經巴豆妖了。這樣搞來搞去,竟然也搞了兩個小時走了。四點老婆幫女兒泡了180CC,素素素的一下就喝光光,喝完的那一剎那,被子抱著轉身睡著......幹,天都快要亮了!!!!

好累的一晚,爸爸都快要掛點了

免疫生殖在台灣

免疫生殖在台灣,感覺變成一種很奇怪的組合。因為網路的發達,再加上國情的不同,以及醫療資源的便利,導致一個應該是屬於婦產科裡面需要認真探討的科別,卻被硬生生的拆成兩部分。簡單說來,狀況大概是:

  • 1. 流產後,上網google關鍵字 "流產" ,往第一個出現的結果進去看,結果就是要去找風濕免疫科醫生。
  • 2. 試管失敗後,上網google關鍵字 "試管失敗" ,往第一個出現的結果進去看,結果就是要去找風濕免疫科醫生
  • 3. 在一切知名網站上面問問題之後,回答的人回覆,去檢查免疫問題,找免疫科醫生!

 

以上三個狀況,就會把很多流產的人/試管失敗的人,通通導向了風濕免疫科醫生!!

有沒有覺得很奇怪,怎麼要解決不孕或是習慣性流產的問題,全部都是網路上的訊息,然後把人引導到風濕免疫科醫生那邊去。婦產科醫生哩?不孕生殖的婦產科醫生哩?免疫生殖的婦產科醫生哩?

會出現這樣的狀況,大概就是下列三種原因

  • 大家只相信風濕免疫科會分析指數,不相信婦產科醫生會分析指數,更不相信婦產科醫生會用藥
  • 不孕生殖中心檢驗,要花很多錢,風濕免疫科不用
  • 不孕生殖中心治療,要花很多錢,風濕免疫科不用
  • 那個甚麼不孕生殖中心的,只會那樣治療,其實根本不用,我只要XXX,就可以了,也不用花甚麼錢

 

大體上就是這四個原因,讓大家把免疫生殖的問題,變成風濕免疫+不孕生殖。這樣做,也不是不對,但是把一個問題的問題,硬生生的分成兩個項目,常常會發生一種狀況,就是,

  • 風濕免疫科的醫生看了A數據,就直接說,數據正常,沒有問題,可以停藥了!
  • 婦產科醫生看了胎兒的狀況,評估需要治療,但是病人拿著婦產科的建議,要風濕免疫科的醫生照著做,卻被風濕免疫科打槍

 

結果會發生甚麼樣的狀況,

  • 病人依照風濕免疫科醫生判讀數據的結果停藥,但是婦產科醫生還是需要這個藥物,協助控制母胎之間的狀況!
  • 風濕免疫科醫生會認為,為什麼我的用藥,是要由婦產科醫生來下醫囑!(這也是病人自己的想法,認為只有風濕免疫科才懂,才知道怎麼用藥)

 

換言之,只要母胎沒有問題的時候,依照這樣的模式來進行,自然可以順順利利的。但是當母胎出現狀況的時候,就會變成,

  • 風濕免疫科醫生可以認為,你數據都是正常的,我的問題就解決了,母胎的問題,跟我無關!
  • 婦產科醫生也可以認為,你所有的用藥,都是依照風濕免疫科醫生的指示,也沒有聽我的,如果出了問題,當然就去找風濕免疫科醫生!

 

隨手寫寫,在看了這麼多人經驗,說說自己的想法而已!!